Prosjektet er todelt; "LIBRA - veiviser" er et landsdekkende informasjonstilbud som innebærer Internett- og telefontjenester, informasjonsbibliotek, kursvirksomhet, og daglig telefontilgjengelighet for brukere og samarbeidspartnere.
"LIBRA - hverdagsliv" består hovedsakelig i veiledning. Denne er personlig, og dermed begrenset til Helseregion I, Østlandet. Det satses på individuell veiledning, oppsøkende virksomhet, å tilby hjelp til å bedre samspill og kommunikasjon mellom brukere og tjenesteapparatet, tilby løsningsmodeller for tjenestetilbud og rådgivning ved viktige beslutninger, som operasjoner og liknende.
Hele prosjektet har fått tilskudd for 1999 på 1.370.000 kroner fra "Extra-midlene". Det er Stiftelsen Helse og Rehabilitering som står for fordelingen av prosjektmidlene. Statuttene til Stiftelsen Helse og Rehabilitering tilsier at det også vil tildeles midler de to påfølgende år.
Forutsetningen er at det skjer en oppfølging av regnskapsrutiner og rapportering, og at man holder seg innenfor søknadens rammer.
Midlene skal blant annet benyttes til inventar, leie og drift av kontor, kurs til prosjektgruppen, samlinger for brukere, diverse kurs, lønn og arbeidsgiveravgift, etableringskostnader, utgivelser, annonseringer, og andre uforutsette kostnader første året.
En av initiativtakerne, Kirsti Dahle, har selv en muskelsykdom og sitter i rullestol. Hun har hatt mye glede av Internett, både sosialt og faglig.
Dahle forteller at det er jobbet i snart 20 år med å få et kompetansesenter for muskelsyke. Prosjekt LIBRA, som er offisielt i gang i dag, er et skritt på veien. Fysioterapeut Adriaan van Leeuwen har begynt i full stilling som prosjektleder. Kirsti Dahle har 60 prosent stilling som prosjektkonsulent, og Eirin Johansen jobber fulltid som prosjektmedarbeider.
- Denne uken skal jeg blant annet lære Adriaan og Eirin om PC-ens vidunderlige verden, sier Dahle.
- Ambisjonsnivået vårt er relativt høyt, og visjonene mange. Det å skulle bygge opp en funksjonell og nyttig database er krevende, men heldigvis har vi litt tid til rådighet for å løse også den oppgaven. Foreløpig famler vi litt, og flere nettsteder er gjenstand for vår interesse. Vi bør jo ikke akkurat finne opp kruttet på nytt hva gjelder tekniske løsninger, sier Dahle.
Hun forteller videre at de har vært i kontakt med informatikklinjen ved Høyskolen i Østfold, og det er mulig de kan få til et samarbeide med en student der. - Er vi heldige faller noen for ideene våre, og det er vel ikke umulig at de kan bistå oss via en oppgave eller et prosjekt.
Visjonen er at prosjekt LIBRA skal skape muligheter for mennesker med muskelsykdommer til å komme i en mest mulig selvstyrt livssituasjon. Bokstavene i LIBRA står for Lengsel, Initiativ, Bevisstgjøring, Realitet og Aktivitet, noe som ifølge Dahle beskriver prosjektet på en god måte. Prosjektet vil være en serverfunksjon mellom fagkompetansen og den enkelte bruker, og vise versa.
Prosjektet er brukerstyrt, og det er en stor fordel fordi resultatene dermed kan bli i samsvar med målgruppens ønsker og behov.
Etter planen skal prosjektet vare i tre år. Det er tidkrevende å etablere nye metoder, samle tilgjengelig informasjon, og drive aktiv oppsøkende virksomhet overfor brukerne ute i kommunene.
Prosjekt LIBRA skal tilby hjelp til brukere, og spørsmål som berøres er blant annet medisinske problemstillinger, hjelpemidler, boligetablering, arbeid og fritid, selvstyring av tjenester, løsrivelse, og organisering av tjenester.
I tillegg skal spredt faglig kompetanse samordnes og gjøres tilgjengelig for brukere i Norge. Leger og andre faggrupper møter ofte ikke flere med samme diagnose i sin yrkesutøvelse. Med så spredt kompetanse oppstår ofte stor usikkerhet hos så vel fagfolk som hos den muskelsyke selv.
Prosjektet ser sine begrensninger, og tar ikke sikte på å erstatte den allerede etablerte fagkompetansen. Ønsket er å effektivisere og samordne tilgjengelig informasjon best mulig - nettopp utfra målgruppens klart uttalte etterspørsel.
Nevromuskulære sykdommer er en fellesbenevnelse for en rekke sjeldne diagnoser. De fleste diagnosene har en genetisk årsak, og veiledning og informasjon er svært viktig. Det finnes omtrent 4000 mennesker med muskelsykdommer i Norge. Over 100 forskjellige diagnoser gjør klinisk diagnostikk vanskelig. Muskelsykdommer er kroniske sykdommer som ikke kan helbredes.
Noen tilstander er relativt stabile og utvikler seg langsomt, mens andre er akutte og hurtig utviklende. De fleste muskelsyke har behov for en praktisk omlegging i dagliglivet, og det er ofte nødvendig med individuelt tilpassede hjelpemidler og andre hjelpetiltak for å lette tilværelsen.
Prosjekt LIBRA har Foreningen for Muskelsyke (FFM) som arbeidsgiver.
Ytterligere informasjon finnes på prosjektets hjemmeside, som for øvrig er under kontinuerlig utbygging og utvikling (følg pekeren i margen til høyre).
