Da den danske Sundhedsdatastyrelsen skulle flytte 18 terabyte fra én server til en annen på Forskermaskinen, en plattform som gir forskere tilgang til de fleste helseregistre i Sundhedsdatastyrelsen, ble feil filer slettet.
Det førte til at 506 forskere ikke fikk tilgang til dataene de brukte i forbindelse med forskningsprosjektene sine. Størstedelen av filene er gjenopprettet, men for om lag 30 forskningsprosjekter har Sundhedsdatastyrelsen ennå ikke lykkes med å gjenopprette arbeidet som ble gjort mellom siste automatiserte backup 1. februar og 2. februar, da slettingen skjedde.
Dette er pseudonymiserte personopplysninger – nærmere bestemt programmer, data fra de nasjonale helseregistrene og eventuelt forskernes egne data.
Det opplyser Sundhedsdatastyrelsen i et skriftlig svar, der det legges til at det fortsatt jobbes med å gjenopprette de resterende filene og at hendelsen analyseres for å unngå lignende situasjoner.
Pseudonymisering betyr at personopplysninger er «avidentifisert», slik at de ikke kan knyttes til en bestemt person uten bruk av tilleggsopplysninger.
Liberal tilnærming til helsedata
Forskningsmaskinen ble lansert i 2018, og helsetilsynet beskrev da at plattformens primære formål er å håndtere danske statsborgeres data konfidensielt når de skal brukes i forbindelse med forskning.
Databasen er en speiling av de fleste registrene i Sundhedsdatastyrelsen og lar forskere hente pseudonymiserte data til sin forskning.
Mette Hartlev, som er professor ved det juridiske fakultet ved Københavns Universitet, har tidligere uttalt at hun mener forskere har for lett tilgang til helsedata i Danmark.
– Når jeg spør forskere: Nevn land der det er lettere tilgang til data enn Danmark, er det svært sjelden jeg får et konkret forslag. Jeg hørte en gang Taiwan og Korea nevnt. Det er litt vanskelig å gjøre den sammenligningen, men jeg er ganske overbevist om at vi definitivt er i den liberale enden, sa hun i 2019.
Dette påpekte hun også høsten 2021 på OffDig-konferansen – en dansk konferanse om offentlig digitalisering, hvor hun sa at «vi trenger et robust regelverk som kan legge til rette for at data går til de rette, på rett måte».
Mer kunstig intelligens
Kort tid etter at konferansen var over, sendte det danske helsedepartementet ut en ny strategi som skal gjøre det lettere for offentlige myndigheter å bruke danske helsedata slik at helsetjenesten kan forbedres. Et av verktøyene må være kunstig intelligens, heter det.
– For eksempel gjør kunstig intelligens det mulig å bruke helsedata til å forutsi sykdom og skreddersy behandling til den enkelte. Vi må gripe de nye teknologiske mulighetene og samtidig sørge for at danske helsedata brukes trygt og forsvarlig, sier helseminister Magnus Heunicke i pressemeldingen.
Denne artikkelen ble først publisert på Version 2.
77 terabyte gikk tapt etter feilslått oppdatering
